Journée mondiale Alzheimer: 10 choses que les parents doivent savoir

mère plus âgée

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« Nc'est ce que nous sommes, c'est notre maladie », a ajouté le personnage principal Toujours alice, film intense de 2015 interprété par Julianne Moore et dédié à La maladie d'Alzheimer. Et c’est précisément le thème principal de Journée mondiale Alzheimer, qui l'a célébré 21 septembre et coïncide avec les 20 ans de "Charte des droits avec la personne atteinte de démence", collecté par Fédération Alzheimer Italie. Beaucoup de temps a déjà passé, mais la question de stigmatisation contre les malades et de leurs familles et de la "fausse croyance" contre la démence sont toujours des batailles qui voient les familles et les associations du monde entier à l'avant-plan.

Le World Alzheimer Report de 2019, qui a mené cette année une vaste enquête sur les croyances et les comportements populaires à l’égard de la maladie d’Alzheimer et de tous les autres types de démence, montre que 2 personnes sur 3 croient encore que la démence est une conséquence du vieillissement normal, voire plus grave, de plus de la moitié. (62%) des professionnels de la santé partagent les mêmes convictions (dans le cas d’une pathologie neurologique réelle). De plus, une personne de quatre ans croit que rien ne peut être fait pour prévenir la démence et une personne sur cinq attribue la démence à un accident (10% selon la volonté de Dieu; 2% à la sorcellerie). Au moins la moitié des personnes atteintes de démence se sentent ignorées par les professionnels de la santé (médecins et infirmières), alors qu'elles auraient pleinement le droit (comme le précise la Charte des droits) à l'information et à la participation aux décisions concernant leur assistance, ainsi qu'à la liberté de choisir les différentes options de soins. . L'étude révèle principalement comment la stigmatisation contre la démence empêche les gens de demander des informations, un soutien et des soins médicaux susceptibles d'améliorer la durée et la qualité de vie de ce qui est globalement l'une des causes de décès pour plus de personnes. propagation rapide.

Les chiffres dans le monde

Dans le monde, 46,8 millions de personnes souffrent d'une forme de démence (on estime leur nombre à 35 millions en 2010), un chiffre presque doublé tous les 20 ans. Les nouveaux cas de démence dépassent les 9,9 millions chaque année, soit un nouveau cas toutes les 3,2 secondes. Selon les prévisions, le nombre de personnes atteintes de démence devrait plus que tripler par rapport aux 50 millions actuels, atteint 152 millions d'ici 2050. Sur le plan économique, le coût annuel de la démence dépasse aujourd'hui le billion de dollars, chiffre qui devrait doubler d'ici 2030. Cela signifie que si l'aide à la démence était une nation, ce serait la 18e économie mondiale.
Seulement la moitié des patients dans les pays à revenu élevé et un sur dix dans les pays à revenu faible ou moyen reçoivent un diagnostic et, partant, des soins de santé complets.
En Italie, on estime que la démence affecte 1 241 000 personnes (ce qui sera 1 609 000 d'ici 2030 et 2 272 000 d'ici 2050).. Il y a 269 000 nouveaux cas en 2015 et les coûts s'élèvent à 37,6 milliards d'euros.
La maladie d'Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence (elle représente 50 à 60% de tous les cas). Les causes ne sont pas encore connues avec précision. À l'heure actuelle, il n'est pas curable, mais il existe des médicaments qui peuvent atténuer certains symptômes cognitifs, fonctionnels et comportementaux, ainsi que de nombreuses techniques et activités permettant de réduire les troubles du comportement.

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Décalogue de conseils aux parents et aux soignants

De par sa nature, la démence crée des besoins qui ne sont pas seulement médicaux et impératifs un rôle clé pour la famille du patient dans les soins quotidiens.
La famille ne peut pas être en paix face aux nombreux problèmes de la vie quotidienne. "Soutenir les familles, c'est avant tout lutter contre la désinformation et contre les préjugés sociaux et la stigmatisation qui entourent les personnes atteintes de démence et leur monde", explique-t-il. Francesca Arosio, psychologue et psychothérapeute de la Fédération Alzheimer Italie, qui traite de la ligne téléphonique Pronto Alzheimer, qui conseille psychologiquement les membres de la famille et administre la personne atteinte de démence, ainsi que des cours de formation pour les membres de la famille et les opérateurs.
Un réseau efficace de services locaux (médecins de famille, centres de jour, soins infirmiers à domicile intégrés) et d’associations familiales peuvent constituer un soutien important, qui, avec leurs activités d’information, d’éducation et de soutien, constituent souvent un point de référence pour les familles.
le projet Sympathique communauté de personnes atteintes de démence, lancé pour la première fois en Italie en 2016 par la fédération Alzheimer d'Italie, est un exemple d'initiative sociale reposant sur la collaboration de multiples disciplines dans la même ville (institutions, associations, catégories professionnelles) et impliquées dans la création d'un réseau de citoyens conscients qu'ils savent comment gérer la démence pour se sentir bien dans la communauté.
Voyons, avec le Dr Arosio, un ensemble de conseils pour la famille:

1. La famille est la première ligne de lutte contre la stigmatisation sociale contre Alzheimer. En famille tu peux Lorsque vous êtes submergé par la peur du diagnostic, vous êtes parfois le premier à ne pas partager la nouvelle avec qui que ce soit., même pas avec les malades. Au lieu de cela, il est nécessaire de rendre toutes les informations disponiblesd'abord avec le patient, qui reste le protagoniste des choix thérapeutiques et d'accompagnement, puis avec les proches, les amis, les voisins, qui, informés correctement, deviennent une ressource.

2. Demander, demander de l'aide, comprendre quelles seront les étapes de la maladie et quelles ressources peuvent être mises en place.

3. Ne soyez pas exclu, ne parlez pas en présence d'un malade comme s'il n'était pas là.

4. Impliquer les malades dans les décisions qui la concerne, l’aide à se sentir protagoniste et évite les attitudes à propos du sentiment de persécution ("Ils parlent de moi dans mon dos").

5. L'identité de ce qu'ils ont été reste: Si un patient a été un leader, un enseignant, une femme qui a gardé toute la famille, il est normal qu'il puisse se sentir capable de continuer à prendre des décisions aussi loin que la maladie le lui permet.

6. Empêcher la gestion quotidienne de devenir un "service pur": "Utilisez ceci!", "Mangez ça!" Sont des avertissements qui sont consacrés à l'efficacité mais qui excluent la personne; Au lieu de cela, il serait important de permettre également des choix patient sur une prolongation des temps, car même les petites choses de la vie quotidienne représentent un exercice cognitif et autonome.

7. A partir du moment du diagnostic, il est important de penser à construire un réseau informel et convivial capable de supporter la lente perte d'autonomie du patient: Le risque de "saturation" de ceux qui les soignent est élevé, il est donc bon d'avoir un plan de "soutien" et un soutien immédiat.

8. Combattre l'isolement et la solitude du patient: encourager les réunions avec des amis, promouvoir des événements sociaux, continuer à fréquenter les théâtres ou les musées.

9. Demandez de l'aide: centre d'appel de la Fédération Alzheimer d'Italie (02.809767) il est actif du lundi au vendredi de 9h à 18h (le week-end, les messages sont enregistrés et rassemblés au secrétariat) et fournissent un soutien psychologique, juridique, informatif et de guidage.

10. N'oublie pas de sourire. C'est bon de garder les bons moments: les yeux du malade qui brille, la bonne journée, les visites d'amis, les câlins.

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